Per Palmkvist Knudsen var it-direktør i en landets største mediekoncerner, da han lillejuleaften 2016 fik diagnosen Parkinsons sygdom. På den anden side af nedturen opdagede han et helt andet liv med musik, tid til familien og nye sociale kontakter. ”Før var det min kone, der drev vores sociale liv. Nu er det mest mig,” fortæller han
Per Palmkvist Knudsen var en travl og succesrig it-direktør med en 60+ timers arbejdsuge, da han for fem år siden fik vendt fuldstændig op og ned på tilværelsen.
Han havde været voldsomt træt i en periode og var blevet ”undersøgt for alt muligt”, uden at der var fundet en forklaring. Men så var han forbi en neurolog, der gættede på, at der kunne være tale om Parkinsons sygdom. Neurologen sendte Per til scanning, og lillejuleaften 2016 kom svaret: Ja, det var parkinson – i den version af sygdommen, der viser sig ved muskelstivhed.
”Jeg blev sendt til forskellige scanninger. I den ene af dem, får man sprøjtet noget radioaktivt stof ind i blodårerne, og så kan man med scanningen måle, om de nerveceller, som danner dopamin, er beskadiget. Og den var god nok – eller rettere: dårlig nok. Jeg havde Parkinson,” fortæller Per Palmkvist Knudsen.
Havde du en mistanke om at det var parkinson? Ved man, hvorfor man får sygdommen?
”Nej, det er uklart, hvorfor man får den. Selv om sygdommen blev diagnosticeret første gang for 200 år siden, ved man stadig ikke, hvorfor man får den. Man ved, hvad det er der sker, men der er stadig mange forskellige teorier om, hvorfor det sker”.
Fredagsklubben
Vi sidder i et hus i Blovstrød, hvor Per bor med sin kone Vivi. Det er midt på formiddagen og Per serverer fire slags oste til knækbrød og friskbrygget kaffe, mens han fortæller sin historie. Osten er en rest fra søndagens møde i ”fredagsklubben”, som er en håndfuld ægtepar fra kvarteret, der samles til frokost hver tredje måned, og ”fredagsklubben” er en af grundene til, at vi sidder her.
For det er Per, der har taget initiativ til klubben. Per og Vivi solgte deres gamle hus i Allerød, da han fik Parkinson-diagnosen. De købte i stedet hus i et nyopført villakvarter i Blovstrød, som var lettere at passe, og her gik Per en dag rundt og ringede på døren hos fire andre par for at spørge, om de ikke skulle mødes til en frokost.
”Jeg kendte dem lidt og syntes, at vi skulle lære hinanden bedre at kende. Så mødtes vi og startede med en lille generalforsamling, hvor jeg blev valgt til formand for det, der senere kom til at hedde fredagsklubben”.
Foreløbig er det blevet til fire frokoster, og undervejs har der været mange gode samtaler om alt fra storpolitik til hverdagens store og små problemer.
”Vi har mange dybe samtaler om det, der bekymrer folk,” fortæller Per.
Nu styrer Per det sociale liv
Han går også ture med andre beboere fra kvarteret. Samme dag, som Mandeliv er på besøg, skal Per mødes med anden beboer fra området, der har mistet sit job og har brug for at tale sin situation igennem.
”Min sociale kontaktflade er blevet større i mit privatliv, end den var før, og det sætter jeg meget pris på. Da jeg gjorde karriere, var det meget min kone, der drev vores sociale liv. Når jeg kom hjem, havde jeg mest behov for bare at koble af. Nu er det meget mig, der driver vores sociale liv. Fordi jeg synes, det er vigtigt”.
Hvad er det, der er vigtigt?
”Det at forstå andre mennesker, er blevet vigtigt for mig. Noget af det jeg elsker at høre om, er hvordan folk mødte hinanden. Sådan en type samtale, det kan jeg virkelig godt lide. Dét at få fortalt om andres liv og forbinde dem. Dét at snakke om de hverdagsvanskeligheder, der kan være, dét synes jeg er spændende. Det er et aspekt af mig selv, jeg ikke troede, jeg havde”.
”Det at forstå andre mennesker, er blevet vigtigt for mig”
Bedre til at lytte
Er der så nogen kompetencer, du har skullet træne i forhold til at være mere social?
”Ja, jeg skulle lige vænne mig til det. Noget af det, jeg er blevet bedre til, er at lytte. Nogle gange kommer svaret jo af sig selv, hvis man bare lytter længe nok. Vi mænd vil meget gerne skride hurtigt til handling. Men hvis man taler længe nok, kommer folk ofte selv frem til et svar. Jeg er også blevet bedre til at se, hvis der en, der ikke har det godt”.
At Per er blevet så socialt aktiv, skyldes også, at han har set, hvor galt det ellers kan gå.
”Jeg vil ikke ende som min morbror. Han fik også Parkinson. Men han var forlegen over, hvad han var blevet til, så han ville ikke have noget med andre mennesker at gøre. Han havde ellers været meget udadvendt og aktiv. Men han fik lidt talebesvær på grund af sygdommen, ligesom jeg har fået, og det ville han ikke afsløre overfor andre. Han ville heller ikke tage medicin, hvilket er dumt, for medicinen hjælper virkelig meget”.
”Jeg vil ikke ende som min morbror, der også fik Parkinson”
Kræver meget planlægning
Per bruger stikordet medicin til at vise den pænt store mængder piller, han efterhånden tager på grund af sygdommen. Det er medicin, der bl.a. erstatter det dopamin, som Parkinson-patienter ikke producerer nok af, det er medicin mod knogleskørhed, det er medicin, der styrer tissetrangen, og det er forskellige andre præparater.
”Man skal tage meget medicin, man skal tage stigende mængder og man skal tage det ret præcist i forhold til måltider. At have Parkinson betyder, at man bliver gammel før tid. Man mister kræfterne og energien, og derfor er jeg også nødt til at planlægge min dag ret præcist,” siger Per og beskriver sit dagsprogram denne onsdag, hvor han tre gange i løbet af dagen skal have en lur, så han har kræfter til de ting, han har planlagt.
Men det har ikke gjort hans liv fattigere. Snarere tværtimod. Da sygdommen ramte, var Per Palmkvist Knudsen it-direktør i landets største medievirksomhed, JP Politikens Hus A/S. Han var også formand for et regeringsnedsat nævn, der rådgav om sikkerhedsstrategier, og han skrev klummer om it og teknologi i Jyllands-Posten. Det gav arbejdsuger på mindst 60 timer. I dag arbejder han 12 timer om ugen for sin gamle arbejdsgiver. Derfor har han nu fået tid til ting, han ellers har forsømt.
Få Mandelivs nyhedsbrev hver mandag: TILMELD DIG HER
Købte en guitar som noget af det første
Da sygdommen ramte, var noget af det første Per gjorde, således at købe en guitar. Siden er musikken blevet helt central.
”Da jeg var ung, spillede jeg meget musik, men jeg lagde det på hylden, da jeg fik børn og gjorde karriere. Der var ikke plads. ’Det må blive, når du bliver gammel’, sagde jeg til mig selv. Men det var så nu.”.
Så efter 30 års pause, sad Per en dag igen med en guitar i hænderne. Snart kom han også med i et band. Med andre Parkinson-patienter.
”Det var rigtig godt. De fleste mænd sætter sig jo ikke bare ned og snakker. De gør noget praktisk, så som at spille fodbold eller musik, og så snakker de i pauserne. Og det at snakke i pauserne med andre, der havde haft diagnosen i et godt stykke tid, det var rigtig godt for mig. Så begyndte jeg at forstå, hvad konsekvenserne var af sygdommen, og at jeg godt kunne leve med den”.
“Det at snakke i pauserne med andre, der havde haft diagnosen i et godt stykke tid, det var rigtig godt for mig”
Musik med familien
Siden har musikken udviklet sig. Per har nu samlet et lille band, der mødes hver anden uge og spiller egne fortolkninger af bl.a. Leonard Cohen og Shubidua. Han spiller også med sin søn og datter, og han har skrevet en sang, der har titlen ”Parkinson klagesang”.
Mens vi taler, kører Pers egne indspilninger i baggrunden. Et af numrene, der lyder fra højtalerne, er Poul Kjøllers ”Skovsangen”, den med ”der er så fuld af sjov, inde i en skov…”. Her spiller og synger Per med sit barnebarn, som var tre år under indspilningen.
”Musikken er blevet en familieting, og den betyder meget for min selvopfattelse. Jeg skaber noget, der er sjovt, og så jeg er også lidt på hjemmebane, for i dag er musik jo lige dele it og musik”.
Hør Per synge sin “Parkinson Klagesang” her:
Per Palmkvist Knudsen konstaterer, at behandlingen af hans sygdom består af tre M’er: Medicin, motion og musik. To gange om ugen træner han hos en fysioterapeut, og her har han mærket en interessant ting:
”Jeg tror, der er en meget direkte sammenhæng mellem musik og påvirkning af hjernen. Jeg kan mærke, at når jeg har spillet, inden jeg går til træning, har jeg en bedre balance, end hvis jeg ikke gjort det. Især når jeg spiller bas. Den har sådan en meget direkte påvirkning,” siger han.
“Når jeg har spillet, inden jeg går til træning, har jeg en bedre balance, end hvis jeg ikke gjort det”
Ville være stoppet med at arbejde før
Vi slutter snakken i Pers kontor, hvor han giver prøver på musikken. Der er instrumenter nok til et mellemstort band. For som Per konstaterer: ”Mænd går ikke ned på udstyr”.
Glæden er åbenlys, da han sætter strøm til bassen og tager en guitar ned fra væggen. Derfor er det også underligt at tænke på, at hvis Per ikke var blevet syg, havde han formentlig stadig arbejdet 60+ timer om ugen og var ikke begyndt at spille musik igen.
”Hvis jeg skulle gøre noget om, ville jeg gerne være stoppet med at arbejde noget før. Før jeg blev tvunget til det. Men dengang havde jeg ingen planer om at stoppe. Hvorfor jeg tænkte sådan, ved jeg faktisk ikke. Det kan jeg først se i bakspejlet”.
Spørg efter hjælp
Blandt de ting, han har lært af sygdommen, er at række ud og turde vise svaghed.
”Jeg er blevet god til at vise, at jeg er sårbar. Der er for eksempel en åndsvag ting her i huset med nogle filtre, der skal skiftes oppe på loftet. Men jeg kan ikke komme derop, eller…. jo, jeg kan nok godt komme op på loftet, men så kan jeg ikke komme ned igen. Derfor har jeg været nødt til at spørge, om der er nogen, der kan hjælpe mig, og det er der selvfølgelig. Så jeg er meget åben om ting, jeg ikke kan,” siger Per – og fortsætter:
”Det gør jeg også arbejdsmæssigt. Jeg siger til folk, at hvis jeg taler mærkeligt eller går lidt skævt, er det ikke fordi jeg er fuld, så er det fordi jeg har en sygdom. Medicinen virker i ca. fire timer, og når jeg er i slutkurven af medicinens virkning, begynder jeg tiltagende at snøvle og gå skævt, og så skal folk jo helst ikke tænke, at jeg er fuld. Så er det bedre at sige det. Det har været en overvindelse, men det er noget af det jeg lærte ved at være sammen med andre parkinsonpatienter”.
Per følger jeg mig til døren. Mens jeg tager sko og jakke på, spørger jeg, om han er træt nu.
”Ja, nu skal jeg ind og have en lur”.
”Jeg er blevet god til at vise, at jeg er sårbar”
Få Mandelivs nyhedsbrev hver mandag: TILMELD DIG HER
FAKTA: Parkinsons sygdom
Parkinsons sygdom er en kronisk lidelse, der langsomt tiltager. Man mister flere og flere af de nerveceller i hjernen, som indeholder signalstoffet dopamin.
Manglen på dopamin giver motoriske symptomer. Man får problemer med at bevæge sig normalt, musklerne bliver stive, og der kan forekomme rysten i arme eller ben og sommetider smertefulde muskelkramper.
Foruden de motoriske symptomer kan der opstå non-motoriske symptomer. Der kan være tale om nedsat humør og depression eller kognitive symptomer, så som nedsat overblik og opmærksomhed. Hyppigheden varierer meget fra person til person og er en væsentlig forklaring på, at sygdommen kan vise sig meget forskellig fra en person til en anden.
Parkinsons sygdom er hyppigere hos mænd end hos kvinder. De fleste rammes i 60-62 års alderen. Ca. 5% rammes før 50 års alderen.
I Danmark lever op til 12.000 mennesker med Parkinsons sygdom, og mellem 7 og 10 millioner mennesker over hele jorden lever med sygdommen.
Kilde: Parkinson.dk
