De omkring 12.000 danskere, der er ramt af Parkinsons sygdom, kan stadig kun håbe på medicinske fremskridt. Til gengæld bliver mange hjulpet af træning og samvær
”Når du kender én med Parkinson, så kender du én. For der udfolder sig meget store forskelle,” siger Astrid Blom, direktør i Parkinsonforeningen, om sine medlemmer. Hun fortsætter:
”Jeg ser medlemmer herude i foreningen, der formår at bruge det til noget konstruktivt. Nogle af de ressourcestærke, der kommer her som frivillige, får ligefrem et nyt liv med nye venner. Men der er mange, for hvem det bare går den forkerte vej.”
Foreningen støtter patienterne til et bedre liv og til at have mulighed for træning. For træning kan bremse sygdommen og hård træning kan give et betydeligt bedre liv. Men det kræver en stærk vilje.
”Det påvirker også patientens initiativ. De hjerneceller, en Parkinson ramt mister, er netop dem, vi mennesker bruger for at komme op af sofaen. Men nogen ramte formår at skabe en positiv spiral ved at træne og træne noget mere,” forklarer Astrid Blom.
Usynlig nedtur
Hun beskriver sygdommen som meget kompleks og i nogle former nærmest usynlig i sine første stadier. For eksempel oplever næsten hver tredje (30 procent) af de ramte ikke de ellers så karakteristiske rystelser. Konsekvensen er, at sygdommen i en række tilfælde opdages sent.
”I det hele taget ved man ikke hvorfor man får Parkinson. Heller ikke hvorfor flere mænd end kvinder rammes. Og starter det i maven og går derefter i hjernen – eller starter sygdommen i hjernen og går ud i kroppen – vi ved det ikke.”
Astrid Blom ønsker sig naturligt nok mere viden om Parkinson. Men øverst på hendes ønskeseddel står mere respekt for de ramte.
”Samfundet må være mere rummeligt og vi må forstå, at dette er en kompleks sygdom. Vores medlemmer oplever at bliver råbt ad på gaden, fordi folk tror de er fulde. Og når det tager lang tid at få Dankortet op af lommen, er det ikke altid, at de møder forståelse,” siger Astrid Blom og fortsætter:
”Det kan få ramte, der i forvejen skammer sig over deres situation, til at føle sig endnu mere ekskluderet af samfundet. Og det er præcis det modsatte, de har brug for. Mere kontakt, mere samvær og mere træning.”
